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Le 21 mars était la journée mondiale de la trisomie 21. En Mauritanie, cette journée a été célébrée par l’association pour le développement holistique de l’enfant handicapé (ADHEH) et ses partenaires. A la faveur de la conférence tenue à l’espace culturelle DIADIE CAMARA à Nouakchott, Madame MARIETOU KONE, chargée de communication de l’association pour le développement de l’enfant holistique s’est dite honorée d’organiser pour la première fois en Mauritanie cette journée mondiale de la trisomie 21. « Cette journée a été créée en 1990 par l’association française pour la Recherche de la trisomie 21 pour soutenir la recherche et faire les avancées scientifiques sur la T21. » A rappelé Madame Koné qui a remercié ses partenaires dont la représentante du MASEF, des représentants des organisations de la société civile ainsi que les partenaires techniques et financiers.
« L’association pour le développement holistique de l’enfant handicape à été créé en 2012 suite à la concertation entre parents d’enfants en situation de handicap. L’ambition est e créer un espace de partage de la situation des famille face à la problématique de la pris en charge pour handicape une bonne patrologie handicape , la situation des enfants atteint de la T21 qui reste peu connu autant des parents des proches que de l’environnement social et globale dans lequel vivent l’enfant. » A poursuivi la responsable de communication de l’ADHEH qui a tenu à souligner que le but est de donner aux enfants atteints de T21 un espace de cohabitation d’estime de soi, et de promotion favorable à leur développement.
« La problématique du handicap, malgré les avances en matière de politique reste un entière et nous concerne tous. Cette journée de lancement se veut un premier pas vers un programme plus large de sensibilisation de création d’espace de dialogue et de partage d’expériences pour mieux comprendre les problèmes que rencontrent les enfants et parents tels ceux liés à la prise en charge. » A-t-elle conclu.
Mme DJENABA DIALLO, présidente de l’association pour le développement holistique de l’enfant handicape a fait une présentation sur la vision globale de trisomie21. Elle a partagé son expérience de maman d’un enfant atteint de T21 : « En tant que maman d’un enfant vivant avec la T21, j’ai eu à comprendre et à accompagner. Je voudrais expliquer que la trisomie 21 n’est pas une maladie mais une malformation congénitale. Elle est due à la présence d’un chromosome c’est-à-dire qu’au lieu d’avoir au total 46 chromosomes, l’individu trisomique en possède47. Les enfants trisomiques souffrent, de manière plus ou moins prononcée, de troubles du langage, de l’apprentissage et moteurs par ailleurs. Ils mûrissent 
plus lentement que ce soit sur les plan affectifs, relationnel ou intellectuel. » A souligné Mme, DJEINABA DIALLO qui a rajouté que certains troubles médicaux mineurs sont notoires tels que les malformations cardiaques qui peuvent être plus problématiques. « Selon la société canadienne du syndrome down plus de 40 pour cent des enfants atteints du syndrome ont une malformation cardiaque congénitale présente à la naissance » A-t-elle affirmé.
Concernant les difficultés sociales liées à cette anomalie dont les enfants sont atteints, Madame DJEINABA DIALLO a indiqué que la T 21 à entraîné la répudiation de certains femmes dont certaines se sont retrouvées dans les rues à mendier.
Plusieurs interventions ont été faites par les participants dont certains à l’instar de Dr. Oulimatou Bâ, ont recommandé une levée de fonds pour construire un centre de loisirs pour enfants handicapés sans même attendre le gouvernement.
Compte rendu par Hawa Bâ
